У 3-річного Лук’яна, сина військовослужбовця з Тернополя Віктора Снітинського, діагностували рідкісне генетичне захворювання — прогресуючу м’язову дистрофію Дюшена. Сім’я збирає гроші на лікування дитини.
Лук’яну Снітинському у квітні виповниться 3 роки. Перші симптоми хвороби з’явились раптово, розповіла мама хлопчика Наталія Снітинська.
“21 листопада я його забрала з садочка і в нього стався незрозумілий напад — він втратив свідомість. Я викликала швидку. Наступного дня сина обсипало — ручки, ніжки. Я зрозуміла, що це ентеровірусна інфекція Коксакі. Зробила фото, надіслала нашій дільничній лікарці і вона наполягла на тому, дякую їй за це, аби ми звернулися в інфекційну лікарню”, — розповідає про перші ознаки хвороби Лук’яна його мама.
Вже під час лікування та здавання аналізів, продовжує Наталія, з’явилась підозра, що в сина гепатит:
“За результатами аналізів, всі показники були від’ємні — [гепатити] В, С. Позитивним був гепатит А, це колишня Боткіна, як в народі називають. До мене телефонували із санстанції: “Звідки, де ви її підхопили?”. При нормі 20 в сина був показник 22. Не дуже високий, але, враховуючи, що все від’ємне, тут є позитивний результат, нам виставили гепатит А, прописали необхідне лікування”.
Після додаткових аналізів дитину направили на консультацію до Києва, розповіла жінка. Там лікарі з’ясовували, чи це хвороба Дюшена.
“Це був реабілітаційний центр нервово-м’язових захворювань. І там нам сказали, що вони не впевнені в цьому діагнозі. Тобто, зависокі показники при нормованих для цієї хвороби. В нього були дуже високі показники печінкових проб і дуже високі показники креатинфосфокінази. Мені казали: “Дюшен не дає таких високих показників, у вас щось інше. Їдьте додому, лікуйте печінку, можливо, тоді щось покращиться”, — згадує про сумніви лікарів Наталія Снітинська.
Майже пів року лікарі не могли визначити хворобу Лук’яна, каже Наталія. За її словами, діагноз “міодистрофія Дюшена” підтвердили фахівці в Німеччині:
“Зараз із симптомів — Лук’янчик [швидко] втомлюється. От вчора ми гуляли, він походив майданчиком, і, якщо інших дітей батьки з криком забирають, а Лук’янчик походив і вже шукає, де має сісти. Також в нас буди проблеми з їжею. І в 10% діток, які мають хворобу Дюшена, є затримка розвитку”.
Якщо захворювання не лікувати, відбувається дистрофія м’язів, розповідає Наталія.
“Як правило, в 10-12 років, якщо нема лікування, це вже дітки сідають на крісло колісне. Потім, оскільки це проблеми з м’язами, — це серце, потім хвороби з диханням, діафрагма не скорочує м’язи, не можуть ковтати діти. Це страшна і повільна смерть”, — описує наслідки хвороби мама Лук’яна.
Наталія Снітинська каже, від м’язової дистрофії Дюшена віднедавна є ліки. Лук’яна може врятувати спеціальна ін’єкція, вартістю 126 мільйонів гривень. Її роблять дітям, віком до шести років:
“Станом на сьогодні введення цього уколу можливо тільки в двох країнах — це США та Об’єднані Арабські Емірати”.
Наталія та Віктор вже зібрали мільйон гривень на лікування сина. Віктор брав участь в АТО, зараз на службі у Збройних силах України. Наталія з сином 24 години на добу, тому не має змоги вийти на роботу. Подружжя шукає меценатів та небайдужих.
“Я, може, не всіх, але більшу частину підняв військових, добровольців, атовців, які і зараз на службі в ЗСУ. Вони між собою вже поширюють, часто приходять повідомлення від волонтерів. Бо чим більше буде поширень, тим більше це буде тримати боротьбу з тією хворобою на плаву”, — каже батько Лук’яна Віктор Снітинський.
Мама хлопчика розповіла, що символом хвороби Дюшена є червона повітряна кулька. Тож під час зборів коштів на лікування сина також використають цей образ:
“Нам треба 300 кульок по 10 тисяч доларів. Думаю, щомісяця, скільки ми кульок назбираємо, стільки будемо роздавати дітям”.
Батьки хлопчика кажуть, важлива кожна гривня. Кошти на лікування Лук’яна Снітинського можна переказати на рахунки, які відкрили Віктор та Наталія:
Банка МоноБанку “Для Лук’янчика” https://send.monobank.ua/jar/9jG3i7Ypqx
Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім’я мами, Снітинської Наталії 5168752136348797 https://www.privat24.ua/send/g29gx
Монобанк 4441111000316657 (гривня, мама) https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b
ПриватБанк 4149497521995540 (гривня, тато) https://www.privat24.ua/send/g22k4
5168745146753956 (долар, тато) PayPal, (мама)
