Родина маленького Ромчика Цитнарука з Кременця, яка тривалий час збирала кошти на «найдорожчий у світі укол» від спінальної м’язової атрофії (СМА), вразила громадськість благородним вчинком. Після медичного обстеження в Німеччині батьки вирішили відмовитися від препарату Zolgensma та передати зібрані кошти іншим хворим дітям. Про це 13 квітня 2026 року повідомило видання Te News.
Діагноз та результати обстеження
СМА у хлопчика виявили одразу після народження. Батьки розпочали збір неймовірної суми — понад $1,8 мільйона на препарат Zolgensma, який здатен зупинити хворобу за одну ін’єкцію. Проте поїздка до Німеччини наприкінці лютого 2026 року змінила плани:
Вердикт німецьких лікарів: У Ромчика виявили легку форму СМА (чотири копії гена). Наразі дитина розвивається згідно з нормою, а стан є стабільним.
Зміна стратегії лікування: Фахівці рекомендували замінити дорогу генну терапію на підтримувальну терапію препаратом «Еврісді» (рисдиплам) та регулярні реабілітації.
Великодушне рішення родини
На момент закриття збору небайдужим вдалося акумулювати близько $775 тисяч. Розуміючи, що їхньому синові наразі не потрібна космічна сума на укол, родина Цитнаруків ухвалила рішення передати всі кошти дітям, чиє життя залежить від негайної фінансової допомоги.
Куди вже спрямували кошти (станом на 10 квітня):
2 млн гривень — на лікування дітей із рідкісним діагнозом LAMA2;
2 млн гривень — дитині з м’язовою дистрофією Дюшена;
Решта коштів — розподіляється між іншими дітьми, що потребують реабілітації та термінового лікування.
Що таке СМА?
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — це генетичне захворювання, що спричиняє слабкість м’язів, відповідальних за рух, дихання та ковтання. В Україні наразі доступні три основні методи терапії:
Zolgensma — генна терапія (одноразова ін’єкція).
Spinraza — ін’єкції в спинномозковий канал (пожиттєво).
Еврісді (рисдиплам) — сироп для щоденного прийому (пожиттєво).
Історія Ромчика стала символом не лише незламної боротьби за власне здоров’я, а й неймовірної людяності та солідарності в українському суспільстві.
Читайте також: Хлопчик поспішав на світ: в кареті «швидкої» тернопільські парамедики прийняли стрімкі пологи
Хлопчик поспішав на світ: в кареті «швидкої» тернопільські парамедики прийняли стрімкі пологи
