Україна, як і багато інших країн світу, відзначає свято Дня матері у другу неділю травня, відповідно до Указу Президента України від 1999 року. У 2024 році це свято в Україні припадає на 12 травня. У день свята ми поспілкувалися з головою Тернопільської міської громадської організації родин дітей-інвалідів «Дитина» Надією Гуменною. Громадська організація сьогодні одна з небагатьох опікується дорослими, які мають ментальні порушення з дитинства.
– Надіє Андріївно, ви як мама дитини з інвалідністю, що відчуваєте у цей день?
– Материнство – дар Божий! Тому, незважаючи ні на що, для кожної матері цей день є святковим, а рідна дитина – найкраща у світі, навіть якщо вона особлива. Зрештою ми, матері таких дітей, виконуємо свою місію, дбаємо і створюємо для них умови для соціалізації та повноцінного життя, адже усі вони є громадянами України і мають право на саморозвиток і турботу, як і інші українці.
– Ваша громадська організація заснована понад 20 років тому. Як виникла ідея?
– Коли в мене народився молодший син із ментальними порушеннями, я кілька років самотужки боролася з труднощами, а пізніше знайшла таких самих батьків-однодумців. Ми вирішили об’єднати зусилля у захисті наших прав і заснували громадську організацію, якій цього року виповнилося 22 роки, а з 2005 року і до тепер очолюю цю організацію я. Зараз ми об’єднуємо 55 родин осіб із інвалідністю, які уже давно стали повнолітніми та переважно визнані судом недієздатними. Хоча наші діти уже дорослі, але насправді через свої захворювання вони залишають маленькими дітьми, які потребують постійного догляду та супроводу. Тому наша громадська організація завжди буде називатися «Дитина».
– Для роботи з такими людьми потрібні спеціально підготовлені фахівці. Як вирішуєте це питання?
– За роки роботи у нас сформувалася дуже стійка команда, здебільшого з матерів, які мають дітей з порушеннями. Це дуже важливий момент, бо для налагодження комунікації з особливими людьми треба не тільки професійна підготовка, а й відчуття, яке базується на особистому досвіді. Також ми залучаємо молодих психологів, які охоче ідуть працювати персональними асистентами наших підопічних. Для них це – досвід, а для нас – велика підмога!
– Ваша громадська організація надає соціальні послуги. Які це послуги і що вони передбачають?
– Наша організація надає послуги денного догляду особам з інвалідністю з розумовою відсталістю і проводить низку заходів спрямованих на соціалізацію та інтеграцію в громаду через впровадження соціально-культурних розвивальних програм.
Виконання програм сприяє подоланню соціальної ізоляції молодих людей із вадами розвитку, дає змогу отримати професійні навички та трудову зайнятість. Сьогодні ми маємо можливість надати таку послугу лише для 12 осіб, хоча потреба є значно більшою, але потрібні кошти. Я вже згадувала, що в нашій організації 55 родин і кожній з них потрібна допомога, бо є багато лежачих дітей. Уявляєте, як складно батькам роками, без вихідних, перепочинку та без належної державної допомоги дбати про таку дитину! Тому в перспективі ми плануємо надавати також соціальну послугу догляду вдома, аби розвантажити батьків і дати їм можливість трохи відновитися та зайнятися собою і своїм здоров’ям. Я знаю, що багато жінок за роки турботи і догляду за хворими дітьми самі отримали інвалідність через фізичні навантаження. Так що ми зараз намагаємося розробляти програми також для відновлення матерів, бо для повноцінного догляду за своїми особливими дітьми їм щонайменше потрібно бути самим здоровими.
– Я знаю, що на одній ініціативі багато справ не зробиш? Хто допомагає фінансово?
– Так, усі ми добре розуміємо, що на одному бажанні і гарній ідеї велику справу не зробиш – потрібні чималі кошти. Ми щороку беремо участь у конкурсі Тернопільської міської ради на соціальне замовлення соціальної послуги денний догляд. Наприклад, у минулому році з міського бюджету ми отримали 400 тисяч гривень, цього року ще стільки. За ці кошти ми мали змогу надати послугу денного догляду лише 12 особам з інвалідністю. На жаль, цих коштів вистачає лише на мінімальні заробітні плати персоналу, хоча робота з цією категорією людей повинна надавати працівникам право на різного роду надбавки за складність та напруженість. На жаль, ми цього не можемо собі дозволити.
Ми багато і плідно працюємо з благодійниками. Загалом бюджет нашої організації за минулий рік складав майже 550 тисяч гривень, з них 400 тисяч із міського бюджету, решта – благодійна допомога і членські внески. Також нам вдалося у 2023 році залучити 86 тисяч для оплати праці молодих фахівців за рахунок участі у проєкті «EU4Youth: Працевлаштування молоді під час кризи: Програма персональних асистентів для підтримки осіб з аутизмом, інтелектуальними порушеннями та психосоціальною інвалідністю в Україні» згідно контракту з ВГО «Коаліція захисту осіб з інтелектуальними порушеннями» за фінансової підтримки Європейського Союзу та Міністерства Закордонних Справ Литовської Республіки. Завдяки співпраці з ГО «Коаліція», яка є виконавцем цього проєкту, ми працевлаштували в ГО «ДИТИНА» чотирьох студентів кафедри соціальної роботи та психології Західноукраїнського національного університету, які пройшли дистанційний тренінговий курс «Особливості надання соціальних та реабілітаційних послуг повнолітнім особам з інтелектуальними порушеннями в умовах воєнного стану». Цей проєкт триває до кінця 2024 року і на нього нам виділили цьогоріч 350 тисяч.
Тому ми активно працюємо над залученням фінансування, шукаємо донорів та партнерів.
– А чим саме майбутні психологи займаються у Вашій ГО і чи не складно їм без достатнього досвіду?
– Найперше вони отримали можливість офіційно працевлаштуватися ще студентами. Це їм дозволяє розвиватися у галузі психології та подвоювати свої знання. Вони займаються підтримкою соціальної адаптації дітей із інтелектуальними порушеннями, розвивають їхні навички саморегулювання, самоконтролю для полегшення їхньої взаємодії з оточуючими. Крім того, молодь організовує стимулюючі ігри, вправи, завдання для розвитку різних аспектів когнітивних функцій та навичок. Не менш важливою сферою роботи студентів є розвиток фізичного та творчого життя дітей. Проводяться щоденні фізичні заняття, а також невід’ємною частиною є систематичні арттерапевтичні заняття.
– Пані Надіє! За сумною статистикою в Україні понад 156 тисяч дітей з інвалідністю до 18 років, а, наприклад, у 2022 році 16115 дітей вперше отримали статус особи з інвалідністю з дитинства. Ця цифра вражаюча, бо на ними стоять цілі сім’ї, матері, їхні переживання і відчай. Повертаючись до свята Дня матері – що б Ви побажали родинам, у яких живуть такі особливі діти?
– Головне, що хочу побажати, це – не боятися випробувань та викликів, а шукати родини з подібними проблемами і гуртуватися, бо разом значно легше долати труднощі. А ще, бажаю стійкості та міцного здоров’я, глибокої любові до своїх діток і сильної віри у те, що наші зусилля не марні!
– Дякую за розмову!
Розмовляв Тарас Савчук
Фото що фото зі сторінки ГО родин дітей-інвалідів “Дитина” у ФБ
