У дім молодої сім’ї постукала біда – тернополяни Віктор та Наталія Снітинські днями дізналися про страшну недугу, яка прогресує в організмі їхнього сина. Новина про те, що у хлопчика виявили прогресуючу мʼязову дистрофію Дюшена буквально поділила життя сім’ї на «до» та «після».
– Нашого сина звати Лук’ян. В квітні йому виповниться лише 3 рочки, але він, на превеликий жаль, вже змушений вести боротьбу за своє життя, – ділиться Наталія Снітинська.
Від листопада минулого року Лук’янчик зовсім не відвідує дитячий садок. Ми возили його на консультації та діагностичні обстеження до спеціалістів у Києві та Львові. За весь цей час він здав близько сотні лабораторних аналізів, проведено ряд генетичних тестувань на важкі смертельні хвороби.
І от саме вчора наша сім’я отримала найстрашнішу звістку в нашому житті. Лист, в якому вказано, що в Лук’янчика дуже важке, рідкісне генетичне захворювання – прогресуюча мʼязова дистрофія Дюшена (DMD – Duchenne Muscular Dystrophy).
Як пояснюють медики, мʼязова дистрофія Дюшена –дуже підступна хвороба, яка спочатку руйнує м’язи рук і ніг, а потім і внутрішні органи.
– Діти з таким діагнозом за статистикою втрачають здатність ходити у віці 12 років, а доживають приблизно до 18-25 років і помирають у важких муках, адже не можуть повноцінно дихати, бо легені відмовляють, не можуть їсти, бо не можуть ковтати, – з болем розповідає мама хлопчика.
В червні 2024 року Управління з продовольства та медикаментів США (FDA) прискорено схвалило генну терапію препаратом «Елевідіс» (Elevidys). Це перший у світі препарат, який здатний повністю зупинити це захворювання. Його вартість 3 000 000 $ (три мільйони доларів). Оскільки, це зовсім новий медпрепарат, він є затверджений тільки у двох країнах — це США та Об’єднані Арабські Емірати (ОАЕ). Безкоштовно його отримати неможливо.
– Наразі українська держава зовсім не фінансує лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, хоча ця хвороба відноситься до переліку рідкісних захворювань. Ми знаємо і розуміємо, що зараз досить важкий час для усіх нас, коли гроші потрібні нашим хлопцям і дівчатам які боронять країну, але не зможемо собі ніколи пробачити, якщо не спробуємо, – каже жінка.
Батьки юного тернополянина Лук’яна відкрили збір та оприлюднили рахунки для переказу коштів:
Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім’я мами, Снітинської Наталії:
https://www.privat24.ua/send/g29gx
Монобанк:
4441111000316657 (гривня)
https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b
ПриватБанк (Снітинський Віктор, тато):
4149497521995540 (гривня)
https://www.privat24.ua/send/g22k4
5168745146753956 (долар)
PayPal:
natalisnitynska@gmail.com
